Gaziantep'in Medya27 Gazetesi


NEŞE CÖMERT

13 Ocak 2021

SMA HASTALARI İLAÇ BEKLİYOR

 “Bugünün çocukları, yarının büyükleridir.” M.K.ATATÜRK

Çocuklar halkların geleceğidir. Türk Milletinin geleceği; en değerli hazinesi evlatlarımız, çocuklarımızdır.

Merhaba değerli okur,

Yüce Allah’ın binlerce yıldır yeryüzü için ete kemiğe büründürdüğü melekleri bebekler; çocuklar, bizim çocuklarımız... Bir çoğu dokuz aylık gelişim sürecini ve doğduktan sonraki ilk aylarını sağlıklı geçirirken, bazıları aynı şekilde şanslı doğmuyor ne yazık ki...

SMA(Spinal Müsküler Atrofi) Kas kaybı ve zayıflığa neden olan ülkemizde de ender rastlanan bir hastalık olup, görüldüğü kişilerde yaşam kalitesini ciddi derecede düşüren bir hastalık.

Vücudun kaslarını tutan ve hareket kabiliyetini kısıtlayan “Spinal Müsküler Atrofi” yetişkinlik düzeyinde ortaya çıktığında hayatı çok fazla etkilemiyor kas güçsüzlüğü yaşanması dışında, ancak anne karnında ve bebeklik döneminde ortaya çıktığında ölümcül bir hastalık, yenidoğan hareket kabiliyeti gelişmemiş bebeklerde yüzde 99 oranında ölüm sebebi sayılabiliyor.

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemiyor. Böylece İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zeka; normal veya normalin üzerindedir.

SMA ile ilgili kısa da olsa bir ön bilgi vermek istedim. Özel hastaneler ve uzmanlık alanında makaleler veren birkaç değerli doktorumuzdan detaylı bilgilere ulaştım. Dijital ortamda konu ile ilgili sitelerden de ulaşılabiliyor. Nerede ise hepimiz TV haberlerinden ve artık sosyal medya aracılığı ile bu illet hastalıktan haberdar olduk. 

Nasıl mı?

Hastalığın bebeklerde ölümcül olması anne-babalar açısından yürek burkan, kalpleri sızlatan bir durum: anneler, babalar haklı bir haykırışla evlatları yaşasın istiyor. Bir an o anne babaların yerine kendimiz geçelim; empati yöntemi ile inanın her yüreğin kaldırabileceği bir şey değil. Sabırları ve inançları ile sınanan ana-babaların seslerinin duyulmasına, destek bulmaya ihtiyaçları var. Ve artık güçlerinin tükendiğini söyleyen aileler, SGK kapsamında olmayan 55.000 Euroluk bu tek dozluk ilacı yaklaşık 2 yıldır beklediklerini belirtiyorlar. Sağlık Bakanlığı önünde bekleyişlerini sürdüren aileler “çocuklarımız gözümüzün önünde eriyor, çaresiziz sesimizi duyun” diyorlar.

Bu yüzden sosyal ağlarda: “yeter artık sesimizi duyun” “minik Alparslan’ın savaşı” “Poyraz Ali’nin zamana karşı yarışı” vb. Birçok “smalıçocuklariçinzamandaralıyor” (hashtagleri) başlık etiketleri ile hemen herkes SMA hastalığı ile ilgili nerede ise tüm gelişmeleri öğrendi; onlarla ağlayıp, onlarla gülecek hale geldi.

SMA hastalığının, ederi birkaç servet değerinde olan tedavisi için gerekli ilaçların yurt dışından, Amerika’dan alması gerektiği ve fakat ailelerin buna yetecek güçleri asla olmayışı anneleri farklı kanallara yönelmeye itti. Sosyal ağlarda Yardım kampanyaları başlatan çaresiz annelerden maalesef hepsi şanslı değil. TV ve Sinema Oyuncu camiasından birçok ünlü isim yardım kampanyası düzenledi ve  Üç Milyon bağış toplandı. Bir SMA hastası bebeğimiz “Poyraz Ali” için ışık oldular. Elbette yeterli değil fakat tedavi için gerekli ilaç dudak uçuklatan cinsten: toplam alınacak dozlar için 2.4 / 2.8 milyon gibi bir nakde ihtiyaç var.

Tabiki bu hastalığın evreleri var. “Tip 1- Tip 2- Tip 3’ ü tedaviyi alıp atlatabilen bebekler şanslı... “Tip -1 evresinde bulunan 300’e yakın bebek, “Tip -2 ve Tip -3 evresinde olan 600’e yakın hastalıktan muzdarip çocuklar var.” Tip -4 genellikle yetişkinlerde ortaya çıkıyor.

Ez cümle; SMA tedavinin nasıl sonuçlanacağı bilinmemekle birlikte genetik bir hastalık ve gen tedavisi yapılması gerekiyor.

Sağlık Bakanımız Fahrettin Koca SMA hastası ilaç bekleyen çocuklarımız için düğmeye basıldığını, onlar için gerekli tedavi şartlarının oluşturulmaya başlandığını, sosyal hayata kazandırabilmek adına “SMA Bilim Kurulu’nun” toplandığını ve tedavi için gerekli hazırlıkların yapıldığına dair açıklamalarda bulundu. Çocuklarımız için gerekli gen tedavisinin uygulanabilirliğine göre değerlendirilip, tedaviye başlanması konusunda zamana karşı yarışılan bu hastalık için umut aşılayan haberler verdi.

Bir süredir yürütülen yardım kampanyalarının da bu yazıyı yazarken Bakanlıkça askıya alındığını öğrendim. SMA Bilim Kurulu’nda Alınacak yeni kararların neticesinde neler olacak; hep birlikte bekleyip göreceğiz.

Geleceğimizin mimarları, yarınlarımızın büyükleri; şimdinin masum bebekleri, zamana karşı yarışıyor. Geleceğimize sahip çıkalım. Zaman ANA yürekleri bitirip, onları yitirmeden...


Yorumlar (5)
Resul
14 Ocak 2021

Sma hastaligi uzun yillar suren surekli bir bakim ihtiyaci surekli birr goz onunde erime yürek gerek ki dayansin öyle bir evladını kaybeden akrabamdan biliyorum, çileleri dolmamış olmali ki ikinci çocukları da malesef aynı dertten gun geçtikçe erimekte hepsini bilemem ama yazida dikkatimi ceken dunya ortalamasi onbinde bir ken Türkiye ortalaması altıbinde bir bu vahim bir ortalama bunda akraba evliligi tetikleyicimidir bakılmalı halk arasinda kan uyusmazligi denen illeti tespit icin nokah öncesi doktorlar gereken hassasiyeti gostermektemi tüm bunlar dikkate alinmasi gereken noktalardir. Başarılı yazı tebrik ederim neşe hanım.

İslim Korkmaz
14 Ocak 2021

Bizimde bir yakınımız çok zor günler geçirdi. Okurken duygulandım. Keşke herkes böyle duyarlı olsa. Allah sizden razı olsun

Mehtap dişli
14 Ocak 2021

İnanın ağlayarak okudum. enim çoçuğumda lösemi hastası. Sizlerin böyle duyarlı olması sevindirici ancak bu çocuklara kalıcı çözümler gerek. ateş düştüğü yeri yakmamalı

İbrahim Erkmen
14 Ocak 2021

Gazeteciler böyle sorunları gündeme getirmeli. Bu siteyi tavsiye ile yanıdım. Güzel konular gündeme getirliyor. SMA konusunda kanayan bir yara. devemını diliyorum bu duyarlılığın

Captcha işaretlenmemiş.
Yazarın Diğer Yazıları
BİLENLER SÖYLESİN

22 Şub 2021

SMA HASTALARI İLAÇ BEKLİYOR

13 Oca 2021